您如今的地位:首页 > 新民头条 > 新民社会 > 正文

准妈妈患罕见病肌肉萎缩 给孩子写信“这次妈妈会更极力”

来源:北京青年报     编辑:周春晟     2019-05-14 07:20 | |

天天田晓猛都邑趴在郭朋贺的肚子上听听孩子的心跳。这时小两口都邑笑得分外开心

  认识郭朋贺的人都喜欢叫她呵呵,因为她老是乐乐呵呵的。她和丈夫田晓猛一路走来的爱情故事,也总被身边的同伙羡慕。然而美满的生活却因郭朋贺患上“疑难杂症”戛然而止。遍寻名医也坏讲根,2014年9月,郭朋贺在北京被确诊为罕见病糖原贮积症II型(庞贝病)。

  庞贝病是一种遗传性罕见病,发病率为四万到五万分之一。跟着光阴的推移,患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功效衰竭而死亡。得知病情后,田晓猛觉得天塌了一样平常,而郭朋贺却觉得挺高兴,因为总算找到病因了。

  目前,郭朋贺一家租住在北京接受治疗。

  妻子患上罕见病

  一年药费200万

  颠末了解,郭朋贺和田晓猛得知这个病并非无药可医,只是入口特效药每一年约200万元的用度,让他咱咱们只能“望药兴叹”。

  与病友接触多了,郭朋贺对庞贝病的了解越来越深入,也盼望大家能更了解这种罕见病。在田晓猛的勉励下,郭朋贺正式辞职,全身心投入到庞贝病的病友构造工作中。田晓猛对她说:“开开心心的,想做什么就做什么,我支撑你。”

  2016年,郭朋贺发现自己怀孕了,生活一下子又有了盼望和色彩。为了能顺遂生下宝宝,她想方设法了解世界上最先辈的治疗计划。“起初我不想用药,真的太贵了,但医生说为了孩子,必要用药物节制病情。” 郭朋贺说。然而正当她满怀盼望打算积极治疗的时候,不幸再次降临,腹中3个月大的胎儿因为孕酮低已经停止生长,必要做引产手术。此后很长光阴,夫妻俩都很难走出孩子离开的伤痛,因为他咱咱们太想留住二人爱情的结晶了。

  病情加重肌肉萎缩

  发现怀孕不愿放弃

  也许是上天听到了夫妻俩对孩子的呼唤,今年岁首年月,郭朋贺欣喜地发现自己又怀孕了。她下定信心,这一次一定和小宝贝一路极力,做世界上最坚强的妈妈。她要生下孩子,让小天使陪着爸爸走上来。

  4月22日,郭朋贺在北京大学第一病院建档待产,但与第一次怀孕相比,郭朋贺此时的身体环境更不乐观。 跟着病情加重,她全身每一块肌肉都在萎缩,抓握能力日渐退化,连自己穿袜子都变得十分艰难。呼吸机更是24小时不能离身,即便小心翼翼,也会随时昏迷。

  田晓猛担心郭朋贺的身体,想过放弃,可家人都勉励他咱咱们留下这个孩子,每次产检小宝宝也都很健康,二人更舍不得主动放弃。

  “如果妈妈没无机遇陪你长大,爸爸会奉告你咱咱咱们的故事。你会知道,在你之前另有一个果儿,其时因为妈妈的病,他没能离开这个世上,为此妈妈很愧疚,所以这次妈妈会更极力、更极力地掩护你,你也要争气。盼望不幸不会重演,咱咱咱们一家人可以或许或许渡过这个难关。”郭朋贺写给腹中孩子的一封信让很多人落泪。

  保胎必要足量用药

  盼望可以或许或许渡过难关

  为了孩子,郭朋贺必需在产前连续用药稳固病情,然而巨额药费让他咱咱们的家庭无力承当。4月2日,她在公益平台上提议慈悲募捐,偏向金额为127.9万元,停止目前筹到15.2334万元,但这仅够她接受一次药物打针。

  不过夫妻俩的做法也引起了社会上分歧的声音,一些人为郭朋贺的坚强点赞,祝福他咱咱们能顺遂迎接新性命;一些人则认为他咱咱们决定生下孩子是不负任务的做法。对此,郭朋贺说:“打算生下孩子并不是咱咱咱们头脑发热,咱咱咱们咨询过医生和专家的意见,请相信咱咱咱们不会自私地把疾病带给孩子。”

  对付在这只境下生孩子是否是“以命搏命”,郭朋贺表示只要可以或许或许足量用药,平安生下孩子应该没有成就。郭朋贺不愿放弃,她相信大家会帮她渡过难关。

  郭朋贺反复说着一句话:“只要有了药,只要对峙7个月,孩子就能活下来。”

  原标题:患罕见病肌肉萎缩 盼望稳固住病情顺遂临盆 准妈妈给腹中孩子写信——“这次妈妈会更极力”

今日热门

网友评论 小提醒:您要为您发表的言论后果卖力,请各位遵照法纪注意语言文化
您还能输入300
最新评论 [睁开]

新民报系成员|客户端|官方微博|微信矩阵|新民通讯-追踪大时代的全球资讯,发现大变革的历史力量|广告刊例|计谋合作同伴

新民晚报|新民通讯-追踪大时代的全球资讯,发现大变革的历史力量|新民周刊|新民晚报社区版

新民晚报数字报|新民晚报ipad版|新民通讯-追踪大时代的全球资讯,发现大变革的历史力量客户端

对付新民通讯-追踪大时代的全球资讯,发现大变革的历史力量|联系办法|工作机遇|知识产权声明

北慷慨正|上海音乐厅|中卫普信|西方讲坛|今日头条|钱报网|中国网信网|中国禁毒网|国民日报中央厨房

增值电信业务经营许可证(ICP):沪B2-20110022号|互联网新闻信息效劳许可证:31120170003|信息网络流传视听节目许可证:0909381

广电节目制作经营许可证:(沪)字第536号|违法与不良信息举报电话15900430043|网络敲诈和有偿删帖跟帖评论自律办理许诺书

|沪公网安备 31010602000044号|沪公网安备 31010602000590号|沪公网安备 31010602000579号

新民晚报官方网站 xinminnews.com ?2019 All rights reserved

友情链接:聚生IT新闻网  中国工程建筑网  中国物资网  四川法制传媒网  万力木业新闻网  商务艺术网  中山灯饰网  西安市第八十二中学  保山市人民医院  南京鞋业新闻网